Healthier Humanity - Les 5 leçons qui vont transformer votre vie - Olivier Goy atteint de la maladie de Charcot

Que feriez-vous si on vous annonçait qu'il vous reste 3 à 5 ans à vivre ? Comment transformer une maladie incurable en force d'action ? Et si la vulnérabilité pouvait devenir notre plus grande source de puissance ?

Ces questions, Olivier Goy les a affrontées de plein fouet lorsqu'en 2020, à 46 ans, il a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie de Charcot.

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Entrepreneur accompli, fondateur de 1, 2, 3 Investment Managers puis d'October, plateforme révolutionnaire de financement des entreprises, Olivier aurait pu choisir le silence et la retraite. Au lieu de cela, il a fait le choix radical de la transparence et de l'action. À travers le collectif Les Invincibles, son livre "Invincible" co-écrit avec Anne Fulda, et son documentaire "Invincible été", il a mobilisé plus de 2,5 millions d'euros pour la recherche à l'Institut du Cerveau de Paris et donné une voix à tous ceux qui n'en ont pas.

Aujourd'hui, grâce aux technologies d'intelligence artificielle qui lui permettent de conserver sa voix et de communiquer, Olivier nous livre un témoignage d'une puissance rare sur la résilience, le choix de l'optimisme et la transformation de l'épreuve en mission.

Dans cette conversation profondément humaine, découvrez :

Cette discussion bouleverse notre rapport à la maladie, à la mort et à la vie elle-même. Olivier nous enseigne que "ce n'est pas en niant notre vulnérabilité qu'on devient fort, c'est en l'embrassant, en en faisant un moteur, un lien." Que vous soyez en pleine santé ou face à l'épreuve, cet épisode vous donnera les clés pour choisir chaque jour de "vivre intensément, tendrement, pas invincibles, mais profondément vivants."

Jean-Charles : Imaginez un monde où nous vivrions en meilleure santé, plus longtemps, avec plus d'énergie et moins de stress. Bienvenue dans le podcast Healthier Humanity. Je suis Jean-Charles Samuelian-Werve et j'interview des experts à la renommée mondiale, des athlètes de haut niveau ou des leaders visionnaires pour parler du futur de la santé, du bien-être et de la longévité. Je suis ravi que vous vous joigniez à nous dans ce voyage.

Aujourd'hui, j'ai l'immense honneur d'accueillir Olivier Goy, un entrepreneur, philanthrope, dont le parcours extraordinaire nous inspire tous. J'ai eu la chance personnellement de rencontrer Olivier il y a 9 ans maintenant, au tout début d'Alan, quand on était une toute petite pousse, et notre rencontre avait été hyper inspirante, et ton soutien avait été aussi intellectuel, mais aussi avec October qui avait été un des premiers clients à nous suivre, donc je suis particulièrement ému que tu nous rejoignes aujourd'hui.

Tu es un entrepreneur accompli, tu avais créé d'abord 1, 2, 3 Investment Managers, ensuite la plateforme de financement October, qui étaient les deux des succès remarquables et des petites révolutions ou des grandes révolutions dans leur domaine, dans le monde de la finance et de la fintech, qui ont financé, inspiré beaucoup d'entrepreneurs, beaucoup d'entreprises et de tout type d'économie. Je pense qu'une des forces, c'est que tu as financé pas que les startups et la tech, mais le monde complet.

Au-delà de ces réussites professionnelles, c'est aussi ton courage et ta résilience face à un défi personnel que tu vis depuis quelques années, dont on va parler aujourd'hui et qui nous touche profondément. En 2020, à l'âge de 46 ans, tu as reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, SLA, qu'on connaît aussi sous le nom de maladie de Charcot. Ça a été une épreuve énorme et tu aurais pu choisir de te retirer comme beaucoup le font, mais tu as décidé d'utiliser ta voix, de te battre, d'influencer le monde qui t'entoure, de faire avancer la recherche, de changer notre regard face à la maladie. Tu l'as fait sous plein de formats, en communiquant, en écrivant, en étant auteur du livre "Invincible, derrière le sourire, le combat d'une vie" avec Anne Fulda et ton documentaire « Invincible été » réalisé par Stéphanie Pilonca. Et ça a sensibilisé le public sur la SLA, mais aussi tu as permis de collecter plus de 2,5 millions d'euros pour la recherche à l'Institut du cerveau de Paris, ce qui est très très impressionnant.

Et aujourd'hui, j'aimerais explorer avec toi ton expérience avec la maladie de Charcot, mais surtout ce qui te drive, ta résilience, ce qui t'a permis de transformer cette épreuve en une force pour aider les autres et faire avancer la recherche médicale.

Jean-Charles : Du coup Olivier, en 2020, ta vie a connu un tournant majeur avec le diagnostic de la maladie de Charcot. Cette maladie est encore trop méconnue du grand public, malgré le fait qu'elle touche plus de 500 000 personnes dans le monde. Est-ce que tu peux nous expliquer en quoi elle consiste et comment elle affecte le système nerveux et quels sont les principaux symptômes ?

Olivier Goy : Oui, bien sûr. La sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare mais redoutable qui touche le système nerveux moteur. Concrètement, elle détruit progressivement les neurones moteurs, ces fils électriques qui relient notre cerveau à nos muscles. Ce sont eux qui permettent à notre corps de bouger, de parler, de respirer, d'avaler. Lorsque ces neurones s'éteignent, le signal ne passe plus, les muscles ne sont plus stimulés, ils s'atrophient et la personne devient progressivement prisonnière de son propre corps.

Le plus frappant et le plus cruel dans cette maladie, c'est que l'intellect reste parfaitement intact. Le cerveau continue de fonctionner, de penser, de comprendre, mais il est enfermé dans un corps qui ne répond plus. Les principaux symptômes ? Des faiblesses musculaires au début, difficulté à marcher, à tenir des objets, à articuler, puis des troubles de la parole et de la déglutition qui deviennent de plus en plus marqués. Une perte de la mobilité jusqu'à une paralysie quasi totale, et enfin des difficultés respiratoires qui, sans assistance, deviennent fatales. Il faut savoir que l'espérance de vie moyenne après le diagnostic est de 3 à 5 ans. C'est un compte à rebours implacable, et pourtant la SLA reste largement méconnue. Il n'existe aucun traitement curatif, très peu de financement public et une attention médiatique encore trop faible au regard de la gravité de la maladie.

C'est pourquoi je me suis engagé pleinement à travers le collectif Les Invincibles et l'Institut du cerveau pour donner de la visibilité à la maladie, mobiliser les consciences et surtout les financements. Parce que chaque jour compte et que pour les chercheurs, chaque euro peut faire la différence entre la stagnation et une avancée majeure.

Jean-Charles : Merci beaucoup Olivier de ce partage et la description des différents symptômes, mais aussi à quel point il y a encore tellement et beaucoup à faire. Comment se manifeste la progression de cette maladie au quotidien ? Quels sont les premiers signes qui peuvent alerter et comment elle a évolué au fil du temps ?

Olivier Goy : La progression de la maladie de Charcot ou SLA est à la fois invisible au début et implacable avec le temps. C'est une maladie qui grignote le corps sans jamais toucher l'esprit, ce qui rend chaque étape d'autant plus difficile à vivre, mais aussi à diagnostiquer. Les premiers signes sont souvent discrets, presque banals. Dans mon cas, comme pour beaucoup d'autres, les premiers signes ont été de petites faiblesses musculaires, une gêne à porter une valise, un pied qui accroche le sol, une main un peu moins précise qu'avant. Des choses que l'on attribue facilement à la fatigue, à une mauvaise posture, au stress, mais peu à peu, on sent que quelque chose ne revient pas, ne guérit pas, que le corps se dérobe.

La maladie étant rare, et les premiers symptômes peu spécifiques, le diagnostic met souvent des mois à tomber. Et pendant ce temps, les patients vivent dans l'inquiétude, dans l'incompréhension, dans l'incertitude. Je raconte cette période de flou où l'on consulte plusieurs spécialistes où chaque nouvelle hypothèse devient un espoir avant d'être écartée. Et quand le verdict tombe, il n'y a pas de plan B.

La maladie évolue en général selon un schéma assez prévisible. Mais le rythme varie énormément d'une personne à l'autre. Elle peut commencer par un membre, une jambe ou un bras, ou par la sphère bulbaire, la parole et la déglutition, puis elle s'étend. La parole devient difficile, puis impossible. Manger, boire, respirer deviennent des actes assistés. Les mouvements se réduisent jusqu'à la paralysie complète. La respiration finit par être atteinte, nécessitant une ventilation.

Ce qui est terriblement paradoxal, c'est que l'esprit reste parfaitement lucide. Le malade comprend tout, ressent tout, pense, aime, pleure, rit, mais il ne peut plus l'exprimer. Chaque jour, il faut s'adapter à une nouvelle perte, un mot qu'on n'arrive plus à prononcer, un geste qu'on ne peut plus faire seul, une autonomie qui s'efface.

Mais il y a aussi, et c'est important de le dire, une forme de résilience qui se met en place. Grâce aux technologies, aux accompagnants, aux proches, on trouve de nouvelles manières d'exister, de communiquer, de créer du lien. Moi, par exemple, je parle aujourd'hui avec une voix de synthèse. Est-ce frustrant ? Oui, clairement. Mais c'est aussi une manière de rester debout, de rester acteur de ma propre vie. Si des troubles moteurs apparaissent, même discrets, et qu'ils persistent, il faut consulter un neurologue. Plus le diagnostic est posé tôt, plus on peut mettre en place un accompagnement adapté, des aides techniques, et dans certains cas, ralentir un peu la progression.

Jean-Charles : Merci beaucoup Olivier de ton partage et de la manière dont tu as vécu ces moments et que tu racontes en effet dans "L'Invincible" et que j'encourage tout le monde à regarder ou lire le livre. Et est-ce que tu peux nous partager les causes de cette maladie ? Qu'est-ce qu'on sait aujourd'hui des facteurs génétiques, environnementaux ou d'ailleurs des autres facteurs qui peuvent contribuer au développement de la SLA ?

Olivier Goy : C'est une question essentielle et frustrante à la fois, car la SLA reste aujourd'hui une maladie dont les causes sont encore largement inconnues. Ce flou rend le combat plus difficile, mais aussi plus urgent. La SLA est aujourd'hui considérée comme multifactorielle, c'est-à-dire qu'elle résulte probablement de plusieurs éléments combinés, propres à chaque individu : des prédispositions génétiques, des facteurs environnementaux, des mécanismes cellulaires encore mal compris.

Dans environ 1 cas sur 10, la maladie est dite familiale. On identifie une mutation génétique héréditaire, souvent transmise de génération en génération. Plusieurs gènes ont été identifiés, notamment le SOD1, le premier découvert. Ces mutations perturbent le fonctionnement normal des neurones moteurs, mais elles n'expliquent même pas l'ensemble des mécanismes.

Et dans 90% des cas, les formes dites sporadiques, aucune cause génétique évidente n'est identifiée. Même si rien n'est confirmé avec certitude, plusieurs facteurs environnementaux sont aujourd'hui étudiés : l'exposition à certains pesticides, solvants ou métaux lourds, une activité physique intense ou répétée, notamment chez certains athlètes professionnels, des chocs crâniens répétés dans certains sports de contact. Aucun de ces facteurs ne suffit à lui seul à expliquer la maladie, mais leur accumulation pourrait augmenter le risque chez certains individus génétiquement vulnérables.

La recherche explore de nombreuses pistes pour comprendre le comment de la maladie, même si le pourquoi reste flou. Ce manque de compréhension rend la maladie d'autant plus cruelle. Les patients comme moi se retrouvent avec un diagnostic sans cause claire, sans traitement curatif et trop peu de réponses.

Jean-Charles : Merci pour ça. Et je pense qu'en effet, c'est clé de se mobiliser. Je n'ose imaginer ce que tu racontes, qui est cette perte progressive, et en plus l'absence de réponse. Ça rend ça encore plus important. Comment toi, tu as réagi à cette nouvelle et qu'est ce qui t'a poussé à choisir la voie de la transparence plutôt que vivre cette épreuve dans l'intimité ?

Olivier Goy : Lorsque le diagnostic est tombé en décembre 2020, j'ai ressenti un séisme intérieur. C'est une annonce qui ne ressemble à aucune autre. Vous êtes là en pleine vie, dans une dynamique professionnelle intense, une vie de famille riche et soudain on vous dit que vous avez une maladie incurable, progressive, fatale. Au début, je me suis tu. J'ai encaissé, j'ai observé, mais très vite le silence est devenu trop lourd, trop violent.

La tentation de vivre cette épreuve dans l'intimité, de me replier sur mon cercle proche, était là, mais elle allait à l'encontre de ce que je suis et surtout de ce que je pouvais encore faire, car j'étais malade, oui, mais pas impuissant.

Et puis, il y a eu une évidence. Le silence nourrit la peur, la honte, l'isolement. La parole, elle, libère, relie et peut mobiliser. C'est ce qui m'a poussé à prendre la parole publiquement, dès 2021, dans le podcast Génération Do It Yourself, animé par Mathieu Stefani. Ce n'était pas une stratégie, c'était une nécessité intérieure. J'avais besoin de dire les choses, de reprendre la main sur mon histoire, mais cette décision n'a pas seulement changé mon rapport à la maladie. Elle a ouvert un chemin que je n'aurais jamais imaginé.

Elle m'a permis de mettre des mots sur ce que beaucoup vivent, sans pouvoir l'exprimer. Elle a déclenché une vague d'écoute, de soutien, d'engagement. Elle a donné naissance à des projets comme Les Invincibles, le Fonds Invincible été, des prises de parole dans les médias, un documentaire, un livre avec Anne Fulda, un concert à l'Olympia.

En parlant, j'ai découvert que la vulnérabilité peut devenir une force. Et surtout, j'ai compris que la transparence, loin de m'exposer, m'a protégé. Je ne suis plus seul face à la maladie. Et mieux encore, je ne parle pas seulement de moi. Je parle au nom de ceux qu'on n'entend pas, de ceux qu'on n'écoute pas. Alors non, je n'ai pas choisi la transparence par courage. J'ai choisi la transparence par cohérence, par instinct, et peut-être par amour de la vie.

Jean-Charles : Merci pour ça, c'est un sacré claque d'entendre ça Olivier et de voir en effet comment tu as pu porter une voix pour beaucoup, donc merci. Le pronostic habituel de la SLA est de 3 à 6 ans, c'est ce que tu disais, mais chaque patient connaît une évolution qui est très différente. Selon toi, quel rôle peut jouer le patient dans son propre traitement et dans le combat contre la maladie ?

Olivier Goy : C'est une question fondamentale et je crois que le rôle du patient est bien plus central qu'on ne le pense. Face à une maladie comme la SLA, où la médecine ne peut pas encore guérir, le patient devient un acteur de premier plan, à la fois pour lui-même, mais aussi pour la recherche, pour la société et pour les autres malades.

Quand on vous annonce une espérance de vie de 3 à 6 ans, il y a deux voies possibles : celle de la résignation, du repli, ou celle de l'action, de la présence à la vie, du choix de ce qu'on va faire du temps qu'il reste. J'ai choisi la deuxième. Pas parce que c'est plus courageux, mais parce que c'est ce qui me semblait juste.

On ne peut pas guérir la SLA, mais on peut agir sur la manière dont on la vit. En construisant une équipe médicale solide, en s'équipant rapidement en fauteuil, aide à la communication, en exprimant ses volontés avec clarté, et surtout en gardant le lien avec les autres, avec la beauté du monde.

Quand on parle de combat contre la maladie, il ne s'agit pas d'une bataille solitaire. Il s'agit de mobiliser autour de soi : chercheurs, institutions, mécènes, politiques, citoyens. Et là, le patient a un rôle immense. Par sa parole, il raconte la maladie de l'intérieur. Par son engagement, il attire l'attention, les médias, les financements. Par sa visibilité, il humanise une pathologie souvent invisible. C'est exactement ce que j'ai voulu faire avec le collectif Les Invincibles, le film, le livre, le fonds Invincible été. Pas pour moi, mais pour créer une onde de choc utile, durable, collective.

Paradoxalement, la maladie peut réveiller une puissance insoupçonnée. Je me sens souvent plus vivant aujourd'hui qu'avant la maladie, plus aligné, plus concentré sur l'essentiel. C'est une forme de lucidité aiguë qui, si elle est bien canalisée, devient contagieuse. Je crois que le patient peut devenir un passeur de vérité, d'humanité, de résilience. Et ce rôle, même s'il ne guérit pas, guérit parfois les autres.

Alors oui, le patient peut jouer un rôle immense. Et tant qu'on peut jouer un rôle aussi modeste soit-il, alors on n'est pas fini. On est vivant et parfois même invincible.

Jean-Charles : En effet, ta lucidité est plus que contagieuse, Olivier. Tu as dit aussi que ta maladie t'avait amené à réévaluer tes objectifs de vie, passer de plaisirs personnels comme le vélo, les voyages, à l'idée d'être utile, être utile à ta famille, à la société. Comment s'est opérée cette transformation de cette façon de voir la vie et qu'est-ce qu'on peut en tirer ?

Olivier Goy : Oui, cette transformation a été profonde, brutale, mais paradoxalement, elle m'a recentré sur l'essentiel. Avant la maladie, j'étais comme beaucoup d'entrepreneurs ou de gens en bonne santé, tournés vers l'avenir, vers les projets, vers les prochaines performances. Mon bonheur passait par l'action, le mouvement, faire du vélo, voyager, bâtir des entreprises, aller vite, toujours vite, et puis un jour tout s'arrête, ou plutôt tout change de rythme.

Le diagnostic tombe, la ligne d'horizon se rapproche, les capacités physiques diminuent. Et là, la question qui vous transperce, c'est « Qu'est-ce qui reste ? » Quand tout ce qui faisait ma force, mon autonomie, ma parole, mon corps, commence à me glisser entre les doigts, il fallait bien redéfinir ce qui avait vraiment du sens.

Au début, c'est la sidération. On pense à tout ce qu'on ne pourra plus faire. J'ai regardé mon vélo, mes billets d'avion, ma liberté, et je me suis dit « C'est fini ». Mais très vite, ce deuil apparent s'est transformé. J'ai compris que je n'étais pas condamné à l'inutilité. Au contraire, je pouvais me rendre plus utile que jamais. Pas en escaladant une montagne, mais en portant une cause. En parlant au nom de ceux qui n'en ont pas la possibilité. En créant des ponts entre la science, la société et l'humain.

Cette idée d'utilité m'a porté. Elle a remplacé le goût de la performance individuelle par le sens du collectif. Et enfin, il y a ma famille. Mes proches. Ceux pour qui je veux laisser une trace, pas une trace brillante, mais une trace profondément humaine.

Aujourd'hui, je ne cherche plus à réussir ma vie au sens classique. Je cherche à la remplir chaque jour de ce qui compte vraiment. En somme, j'ai perdu l'usage de mon corps, mais j'ai retrouvé l'essence de ma vie. Avant, je faisais mille choses à la fois. Aujourd'hui, je fais moins, mais je fais mieux, plus profondément. Et cette transformation, je ne l'aurais peut-être jamais vécue sans la maladie. C'est un paradoxe cruel, mais réel. La SLA m'a privé de beaucoup, mais elle m'a offert une clarté que je n'aurais jamais eue autrement. Et cette clarté, je veux la transmettre. Parce que c'est peut-être cela, au fond, le plus beau des héritages.

Jean-Charles : Merci de partager cette leçon d'humanité et de recentrage sur ce qui fait de nous des hommes avec un grand H, des femmes et en effet sur cette clarté et sur se recentrer sur l'essentiel. Tu as souvent aussi parlé de l'importance de discuter ouvertement de la mort et de la maladie. Pourquoi est-ce que tu penses que ce sujet reste encore très tabou dans notre société et comment on peut avoir ces conversations et comment ces conversations peuvent-elles mieux nous aider à vivre ?

Olivier Goy : Oui, je pense qu'il est urgent de parler de la mort et de la maladie autrement. Pas de manière morbide, pas pour faire peur, mais pour leur redonner une place juste, humaine et même libératrice. Ces sujets restent tabous parce qu'ils nous renvoient à notre fragilité, à notre finitude. Et dans une société obsédée par la performance, l'efficacité, l'image, tout ce qui ne produit pas, tout ce qui ralentit, dérange.

La mort, on la cache dans les hôpitaux ou les maisons de retraite. La maladie, on la réduit à un chiffre, à une statistique où on préfère ne pas la voir. Même dans l'entreprise, parler de sa vulnérabilité physique ou psychique reste souvent perçu comme un aveu de faiblesse.

Et pourtant, la mort fait partie de la vie. Et c'est en l'apprivoisant qu'on commence à vraiment vivre. Parler de la mort, c'est comme ouvrir une fenêtre dans une pièce étouffante. Ça permet d'aller à l'essentiel dans nos relations, de dire les choses qu'on remet toujours à plus tard, de se recentrer sur ce qui compte vraiment. Quand on parle de la mort, on parle en creux de la vie. Et c'est souvent là, dans ces dialogues sincères, qu'on découvre la vraie intensité de l'existence.

Car parler de la mort, c'est arrêter de vivre à moitié. Et peut-être, enfin, commencer à vivre tout entier.

Jean-Charles : Merci pour cette leçon pour vivre pleinement. Ça me rappelle une discussion que j'ai eue très récemment avec un maître bouddhiste zen sur l'impermanence. Et on parlait de toutes ces choses-là et ça résonne énormément. Tu utilises des technologies d'intelligence artificielle pour t'aider à communiquer. Peux-tu nous parler de ces outils et de leur impact sur ta qualité de vie au quotidien ?

Olivier Goy : Oui, l'intelligence artificielle est devenue bien plus qu'un outil pour moi. C'est une passerelle entre ma pensée et le monde. Elle m'aide à continuer à vivre pleinement, à rester acteur, à transmettre. Quand on perd progressivement la parole, comme c'est le cas avec la SLA, communiquer devient un défi immense. Mais grâce aux technologies d'IA, je peux m'exprimer, dialoguer, écrire, faire des discours, donner des interviews, comme nous le faisons en ce moment.

J'utilise une technologie de synthèse vocale personnalisée qui reconstruit ma voix à partir d'enregistrements effectués avant que je ne la perde. Cela me permet de continuer à parler avec ma vraie voix et non avec une voix robotique générique. C'est bien plus qu'un confort. C'est ma signature vocale, mon identité, mon lien émotionnel avec les autres.

Lorsque mes mains ont perdu en mobilité, je suis passé à des interfaces pilotées par les yeux ou les mouvements de la tête, assistées par l'IA pour anticiper mes mots, corriger les erreurs et accélérer la communication. L'IA apprend ma manière d'écrire, devine mes intentions, complète mes phrases. C'est fluide, presque magique, et c'est ce qui me permet de continuer à écrire des textes, des discours, à faire des choix. Je peux continuer à transmettre.

Ce qui compte pour moi, c'est de rester dans le lien, dans l'impact, dans la transmission. Grâce à ces outils, je ne suis pas réduit au silence. Je peux continuer à parler d'amour, d'engagement, de recherche, de vie. Même si je dépends physiquement de mon entourage, je reste libre dans ma tête. Ces technologies me permettent de garder une autonomie intellectuelle, et ça c'est vital.

Le plus beau, c'est que ces outils ne me rendent pas juste fonctionnel. Ils me permettent de continuer à faire ce que j'aime : construire, parler, sensibiliser, mobiliser. Ce que je vis aujourd'hui grâce à l'IA, je veux que tous les patients puissent en bénéficier. Mais ces technologies sont encore complexes et tout le monde n'y a pas accès. C'est aussi pour cela que je me bats, pour que demain, aucun patient atteint de SLA ou d'une autre maladie neurodégénérative ne soit réduit au silence.

Je sais que ce sujet vous tient à cœur chez Alan aussi. Avec ton cofondateur Charles, nous préparons d'ailleurs un projet ambitieux. L'IA ne remplace pas l'humain, mais dans mon cas, elle prolonge ce qui me rend profondément humain : ma capacité à dire, à aimer, à créer du lien, et ça, c'est une victoire immense.

Jean-Charles : C'est magnifique qu'en effet, ces outils puissent t'aider à continuer à prolonger et amplifier ton extraordinaire humanité. En effet, on est très heureux de passer du temps sur ce projet avec toi et qu'avec Charles, vous construisiez quelque chose qui impactera beaucoup beaucoup de personnes. Du coup, c'est ce que tu viens de dire, mais tu recommandes aux personnes qui sont diagnostiquées de SLA d'enregistrer leur voix dès que possible. Et quel rôle joue la communication dans le maintien de ton identité face à la maladie ?

Olivier Goy : Oui, j'encourage très fortement toutes les personnes diagnostiquées avec la SLA à enregistrer leur voix dès que possible. C'est un geste simple, souvent négligé au début, mais qui peut changer profondément la suite du parcours. Parce que quand la voix s'efface, ce n'est pas seulement un canal de communication qui disparaît, c'est une part de nous. Et parce que notre voix, c'est bien plus qu'un son. C'est notre identité émotionnelle, c'est notre manière de dire « je t'aime », de rassurer, de faire rire. C'est un ancrage pour nos proches, une signature vivante.

Même si les technologies actuelles permettent de construire à partir de seulement 10 secondes d'enregistrement, plus il est long, meilleure est la qualité. Dès l'annonce du diagnostic, voire avant même qu'on ne perde des capacités, il faut enregistrer sa voix. Des applications simples permettent de le faire sur votre téléphone. Cela peut vous servir dans de nombreux cas, même aussi brutaux qu'un AVC.

Jean-Charles : En effet, c'est assez impressionnant à quel point ça me donne le sentiment d'interagir avec toi de manière ultra naturelle. Donc faites-le tous. Quelles innovations te semblent particulièrement prometteuses pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ?

Olivier Goy : C'est une question essentielle car l'innovation est probablement notre plus grande alliée face aux maladies neurodégénératives comme la SLA. Aujourd'hui, même si nous ne savons pas encore guérir ces maladies, nous avons de plus en plus d'outils pour mieux vivre avec, pour ralentir leur impact et parfois pour redonner des capacités que l'on croyait perdues. Voici selon moi les innovations les plus prometteuses.

Les interfaces cerveau-machine, c'est sans doute la technologie la plus spectaculaire et celle qui avance le plus vite. Ces systèmes permettent à une personne de communiquer ou de contrôler un ordinateur uniquement par la pensée, grâce à des capteurs qui lisent l'activité cérébrale.

La synthèse vocale personnalisée et l'IA de communication. Lorsque la parole se perd, la voix synthétique devient essentielle. Aujourd'hui, grâce à l'IA, on peut recréer la voix originale du patient à partir d'enregistrements, ce que j'ai fait. Utiliser des algorithmes prédictifs pour accélérer la communication, coupler cela à des dispositifs de contrôle par les yeux ou les gestes.

Les fauteuils intelligents : les fauteuils roulants deviennent de véritables plateformes de mobilité augmentée, pilotables par les yeux ou la tête, connectées aux objets du quotidien, capables d'anticiper les besoins et d'améliorer le confort.

L'IA au service du diagnostic et de la recherche. L'IA est utilisée pour analyser des milliers de données cliniques et identifier des sous-types de maladies, prédire l'évolution individuelle d'un patient, accélérer le développement de nouveaux médicaments grâce à la modélisation biologique.

Elles ne sont pas une promesse de guérison immédiate, mais elles sont la preuve que même face à l'inéluctable, il reste de la place pour la vie, la dignité et même l'espoir. Et c'est pour cela que je crois plus que jamais à la puissance de la science et de l'innovation, au service de l'humain.

Jean-Charles : Complètement aligné que la science et l'innovation doivent être au service de l'humain. On est sûrement à un point d'inflexion aujourd'hui en termes de recherche scientifique et d'accélération. C'est pour ça qu'il est encore plus important de continuer à investir et d'allouer les ressources sur ces sujets-là. Tu es ambassadeur aussi de l'Institut du Cerveau de Paris. Quels sont les axes de recherche sur la SLA qui te semblent les plus prometteurs aujourd'hui ?

Olivier Goy : Oui, je suis fier d'être ambassadeur de l'Institut du cerveau, un lieu unique au monde où plus de 900 chercheurs, médecins et ingénieurs travaillent ensemble au cœur de la Pitié-Salpêtrière à Paris. C'est un laboratoire d'excellence, mais aussi un lieu d'espoir, notamment pour les personnes atteintes de la SLA, comme moi.

Alors, sur la SLA... Quels sont les axes de recherche les plus prometteurs aujourd'hui ? Il y en a plusieurs et ils se complètent. Ce qui est passionnant, c'est qu'ils avancent vite. Ils ont besoin de financement durable, d'où mon engagement à travers le Fonds Invincible été.

Même si 90% des cas de SLA sont sporadiques, non héréditaires, les formes génétiques ont permis de mieux comprendre les mécanismes de la maladie. Plusieurs équipes travaillent sur des gènes clés comme C9ORF72, SOD1 ou FUS, et développent des thérapies ciblées pour ces mutations.

La SLA est complexe et son diagnostic est souvent tardif. L'enjeu aujourd'hui est de repérer la maladie le plus tôt possible, avant même l'apparition des premiers symptômes. Les chercheurs travaillent à identifier des biomarqueurs biologiques et d'imagerie pour améliorer le diagnostic précoce, suivre l'évolution de la maladie avec précision et mieux évaluer l'efficacité des traitements en cours d'essai.

Jean-Charles : Ça va être passionnant de voir à quel point on va continuer à identifier de nouveaux marqueurs, de nouveaux gènes et pouvoir améliorer la vie, j'espère un jour traiter la SLA. Comment maintiens-tu ton moral et ton optimisme au quotidien qui est vraiment rayonnant et quel rôle joue ta famille dans ton parcours ?

Olivier Goy : C'est une question qu'on me pose souvent : comment fais-tu pour garder le moral ? Et je réponds toujours la même chose : ce n'est pas un miracle ni un masque, c'est un choix. Un choix que je refais chaque jour.

Quand on vit avec une maladie comme la SLA, on perd beaucoup et parfois très vite. La voix, les gestes simples, l'autonomie, il serait facile de se laisser glisser dans le désespoir. Mais moi, j'ai choisi de regarder ce qui reste plutôt que ce qui disparaît.

Depuis le début, j'ai compris que je ne pouvais pas gagner contre la maladie, mais que je pouvais transformer cette épreuve en un levier d'action, de parole, de transmission. Je me suis engagé à travers le collectif Les Invincibles, l'institut du cerveau pour que mon combat soit utile à d'autres et cette utilité c'est ce qui me donne de la force. C'est plus fort que la maladie. Je fais attention à ne pas m'isoler, à continuer à nourrir des échanges vrais. Le lien avec les autres c'est mon ancrage et surtout il y a ma famille, ma femme, mes enfants, mes proches, ce sont eux mon socle.

Ils m'aident à tenir, à aimer, à rêver encore. Ils m'aident sans pitié ni excès de compassion, juste avec amour, humour et une force incroyable. Je ne suis pas un malade, je suis un père, un mari, un ami. Et ça, c'est précieux. Ce que je veux transmettre à mes enfants, ce n'est pas l'image d'un père diminué, mais celle d'un homme debout, qui n'a pas renoncé à sa mission d'aimer et d'agir. C'est ça pour moi l'optimisme lucide. Pas un sourire naïf, mais un regard qui résiste, un regard qui choisit la lumière, même dans l'obscurité.

Jean-Charles : J'en ai les larmes aux yeux, mais tu nous apprends, en effet, que c'est un choix, le choix de l'optimisme, le choix de décider d'avoir une vision appréciative de la vie, quoi qu'il arrive. C'est extrêmement inspirant, parce que si toi, tu fais ce choix, on doit tous pouvoir décider chaque matin de faire ce choix. Un immense merci pour ça. J'aime aussi beaucoup le fait que tu aies parlé d'optimisme lucide. Chez Alan, une de nos valeurs, c'est l'optimisme méthodique, mais qui est à peu près la même chose. C'est se donner les chances d'être optimiste. Si tu devais transmettre un message aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SLA ou toute autre maladie grave, qu'est-ce que tu leur dirais ?

Olivier Goy : Si je devais adresser un message à quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic de SLA ou de toute autre maladie grave, ce serait d'abord : tu as le droit d'avoir peur, tu as le droit d'être en colère, mais tu n'es pas seul.

Je me souviens très bien de ce moment, ce verdict qui tombe sans appel, avec des mots que l'on entend comme dans un brouillard, et puis très vite, la solitude, le vertige, l'idée que tout s'écroule. Mais voilà ce que j'ai compris avec le temps : ce diagnostic n'est pas la fin de ta vie. C'est la fin d'une certaine vie, oui, mais c'est peut-être aussi le début d'une autre, une vie différente, plus lente, mais souvent plus vraie.

Tu ne choisis pas la maladie, mais tu peux choisir ton attitude face à elle. Tu peux décider d'agir, de parler, de te battre, ou simplement de rester vivant dans tout ce que tu ressens, dans tout ce que tu partages. Entoure-toi. Ose demander. Ose parler. La maladie isole, mais la parole relie. Il existe des collectifs, des aides, des technologies, des gens prêts à marcher avec toi. Tu n'as pas à tout porter seul.

Donne-toi une mission, même minuscule. Un projet, une cause, une lettre à écrire, un message à transmettre. Cela te portera. Cela donnera un cap aux jours qui viennent. Un cap même fragile est plus puissant que la tempête.

Et surtout... N'oublie jamais que ta valeur ne se mesure ni à ta productivité ni à ta mobilité. Tu es toujours toi, pleinement, intensément.

Jean-Charles : Merci. La puissance de ce message et, encore une fois, cette notion de choix et de cette connexion aux autres est très puissante. Pour conclure, quel message essentiel souhaiterais-tu faire passer à nos auditeurs, Olivier, sur la façon dont nous pouvons tous vivre une vie plus significative, plus peut-être juste ou centrée, quelle que soit notre situation ?

Olivier Goy : Si je devais transmettre un message essentiel, ce serait celui-ci. On n'a pas besoin d'attendre une épreuve pour commencer à vivre pleinement. On peut choisir dès maintenant de donner plus de sens à sa vie, pas en accomplissant des exploits, mais en étant présent, aligné, vrai.

Alors peu importe votre situation : en pleine santé, en transition ou dans l'épreuve, je vous invite à vous poser cette question toute simple. Et si c'était maintenant ? Et si je décidais aujourd'hui de vivre plus profondément ? Pas demain, pas quand ce sera plus calme, maintenant.

Et si j'ai appris une chose, c'est celle-ci. Ce n'est pas en niant notre vulnérabilité qu'on devient fort, c'est en l'embrassant, en en faisant un moteur, un lien. Alors vivons, intensément, tendrement, pas invincibles, mais profondément vivants.

Jean-Charles : Merci Olivier, tu nous rends tous profondément vivants, ton histoire, ta sagesse, mais surtout la manière dont tu as décidé d'approcher la vie, ces choix quotidiens que tu fais pour être présent, aligné, vivant, qui nous touchent tous, dans la maladie ou hors de la maladie, comme tu dis, comment commencer maintenant à se recentrer, comment avoir de l'empathie pour ceux qui ne vivent pas les mêmes choses que nous, et du coup mieux les comprendre, comment cette maladie de Charcot qui est dévastatrice peut être affrontée avec dignité, détermination, comment on peut porter des messages, comment on peut, grâce à la technologie, booster notre humanité. Donc utilisons-la comme un outil qui nous accompagne. Pourquoi il est toujours si important de continuer à investir dans la recherche ? La science au service encore une fois de l'humanité, on ne connaît pas du tout encore tout ce qui nous fait homme et du coup on continue à financer. Mais encore une fois et à la fin, face à l'adversité et tous les types d'adversité, le choix qu'on peut avoir dans notre réaction. On a le droit comme tu le disais aussi de réagir, d'être choqué, d'être perdu mais après comment on remonte et comment on construit. Un choix, le choix. Et ça me faisait penser à une discussion qu'on avait et l'OMS qui parlait de la santé sur trois grands axes qui est physique, mental et social et je trouve que tu as beaucoup évoqué aussi aujourd'hui cette santé sociale. En fait ce qui nous rend humains c'est notre connexion aux autres, c'est se donner les outils pour maintenir cette connexion et je trouve que tu fais ça très bien en restant connecté à tes proches mais en te connectant à nous tous, à toute la société en portant des messages hyper forts.

C'est extraordinairement inspirant, donc je voulais te dire un grand merci. Olivier, vraiment un immense merci à toi. Tu étais déjà quelqu'un d'extrêmement inspirant pour le jeune entrepreneur que j'étais. Et là, tu donnes encore plus de sens à tout ce qu'on essaie de faire dans la santé. Je pense que tu donnes beaucoup de sens à beaucoup de gens et à beaucoup de personnes à se poser les bonnes questions. Merci de porter ces messages, d'avoir été avec nous aujourd'hui.

Si la conversation vous a passionnés, touchés, émus, donné envie d'agir, allez-y. C'est votre choix de demain matin qui fera la différence. Vous pouvez aussi, bien sûr, vous abonner au podcast si ça vous a plu, le partager à d'autres personnes qui ont besoin d'entendre les messages que vous avez entendus. Et comme vous l'avez compris, notre humanité dépend de nous et de nos actions. Donc agissons pour vivre tous mieux ensemble, collectivement. Merci encore Olivier.