L’endométriose et son impact au travail, interview avec Bertille Flory, créatrice d'Endholistic

Ce mois-ci, nous avons choisi de parler des sujets liés à la santé des femmes, parce que nous avons le sentiment qu’on a tout à gagner si on les accompagne davantage au quotidien : que ce soit pour leur donner les clés de leur santé, mais aussi aider les entreprises à prendre en charge et adresser ces sujets. 

Pour cette troisième semaine, nous avons eu le plaisir d’échanger avec Bertille Flory, créatrice du compte Instagram Endholistic, où elle partage son quotidien en souffrant d’endométriose, ainsi que des conseils et des stratégies pour mieux vivre avec. Elle souligne que l'endométriose est souvent présentée comme une fatalité, mais qu’il existe des solutions encore peu connues pour les soulager.

Bertille nous partage son propre parcours, ayant été diagnostiquée à l'âge de 30 ans, après des années d'errance médicale. A l’époque, elle ne pouvait pas suivre les traitements hormonaux et chirurgicaux proposés, car ils avaient un impact sur sa fertilité. Ayant un projet de maternité, elle recherche alors des alternatives pour soulager ses douleurs.

Bertille définit l’endométriose comme une maladie chronique systémique, causée par la prolifération de l'endomètre sur d’autres organes du corps. Elle souligne que selon les études récentes, l'endométriose touche potentiellement une femme sur sept à une femme sur cinq. Elle précise que cette maladie peut débuter dès les premières règles, vers l'âge de 11 ou 12 ans, touchant ainsi une grande partie de la population féminine.

Elle évoque alors sa détermination à trouver des solutions. Après avoir exploré différentes approches, comme l'acupuncture et l'ostéopathie, elle constate leur efficacité sur elle-même. Elle partage son expérience avec son entourage, aidant même certaines femmes à améliorer leur état de santé.

Bertille déplore l'idée répandue selon laquelle il serait normal pour les femmes d'avoir mal pendant les règles, une idée qui minimise les symptômes et la souffrance des femmes. Elle défend la nécessité de prendre au sérieux la parole des femmes lorsqu'elles expriment des douleurs ou des problèmes de santé.

Elle insiste sur le fait que lorsque les femmes se plaignent de douleurs ou de problèmes digestifs, c’est souvent parce qu'il y a une cause médicale à leurs maux. Elle encourage à accorder plus de crédit à la parole des femmes et à reconnaître leur seuil de tolérance à la douleur, souvent très élevé, au point qu’elles-mêmes peuvent faire l’impasse sur leurs souffrances.

Bertille parle du manque de formation des médecins sur l'endométriose, certains restant sur des idées préconçues, telles que la grossesse ou l'hystérectomie (incision du muscle utérin) comme solutions. Elle explique que l'endométriose ne se limite pas aux règles douloureuses, précisant que certaines femmes peuvent être diagnostiquées lors de parcours d'infertilité sans avoir présenté de symptômes préalables. Elle mentionne également les divers symptômes pouvant être associés à l'endométriose, tels que des douleurs pendant l'ovulation ou des problèmes digestifs et urinaires.

Elle souligne la complexité de cette maladie en tant que maladie globale, affectant plusieurs parties du corps. Bertille évoque différentes théories sur l'origine de l'endométriose, notamment le rôle du système immunitaire. En appelant à une meilleure compréhension de l'endométriose en tant que maladie chronique, nous avons l’opportunité de sensibiliser davantage les professionnels de la santé, et le grand public, à cette problématique complexe et souvent mal comprise.

Bertille aborde l'impact considérable de l'endométriose dans la vie professionnelle. Elle mentionne que cette maladie entraîne une perte de productivité estimée à 11 heures par semaine pour une seule femme touchée, et que 65% des femmes atteintes déclarent que cela affecte leur quotidien au travail.

Elle souligne que l'endométriose ne se limite pas à de simples règles douloureuses, mais peut provoquer des crises inflammatoires intenses à tout moment du mois, nécessitant parfois une hospitalisation d'urgence. Les symptômes peuvent inclure des douleurs, des problèmes digestifs et de la fatigue chronique, affectant la présence et la performance au travail.

Bertille explique que les symptômes peuvent être difficiles à comprendre pour les collègues et les managers, générant parfois de l'incompréhension et des jugements erronés sur la motivation et l'engagement professionnel des femmes atteintes. Elle insiste sur l'importance de reconnaître que la fatigue chronique, souvent négligée, est l'un des symptômes les plus courants de l'endométriose, rendant parfois impossible le maintien d'une activité professionnelle normale, malgré la volonté de la personne concernée.

Bertille propose des recommandations pour les entreprises soucieuses du bien-être des femmes en général concernant l'endométriose. Elle insiste d'abord sur la nécessité de travailler sur la culture managériale, notant que la culture du présentéisme peut nuire à l’implémentation des différents modes de travail (en télétravail, ou asynchrone). 

Elle souligne également l'importance d'adapter les conditions de travail, notamment en proposant des horaires flexibles facilitant les rendez-vous médicaux, en améliorant l'ergonomie des postes de travail et en permettant des aménagements individuels. Bertille insiste sur la nécessité de prendre en compte les besoins de chaque femme, car les symptômes et leur intensité varient pour chacune. Elle propose une approche RH basée sur la collaboration pour répondre à ces besoins spécifiques.

Elle suggère également de sensibiliser les collaborateurs à l'endométriose à travers des ateliers dédiés, et de fournir un soutien supplémentaire en travaillant en collaboration avec la médecine du travail pour adapter les postes de travail en fonction des besoins spécifiques des femmes atteintes de la maladie.

Enfin, elle propose la mise en place d'espaces de pause adaptés et des ateliers de sensibilisation pour aider les femmes à mieux gérer leurs symptômes en complément de leur suivi médical. Bertille souligne ainsi l'importance d'une approche holistique pour soutenir les femmes atteintes d'endométriose dans leur environnement professionnel.

Bertille évoque les difficultés rencontrées lorsqu'il s'agit d'aborder le sujet de l'endométriose en milieu professionnel. Elle souligne qu'il est souvent inconfortable d'en parler, notamment en raison des préjugés associés aux maladies gynécologiques. Les maladies chroniques peuvent être perçues comme invalidantes pour les collaboratrices, elle remarque que de nombreuses femmes choisissent de ne pas évoquer leur condition, voire ne la partager qu'avec le service de médecine du travail. Bertille mentionne que bien que de nombreuses entreprises organisent des conférences de sensibilisation, certaines femmes choisissent de les regarder en différé, pour éviter de révéler leur propre situation personnelle.

Elle soulève ainsi la question délicate de savoir si et comment révéler sa maladie, par crainte des réactions négatives et de la stigmatisation. Bertille explique que ce dilemme peut entraîner des conséquences professionnelles et émotionnelles, telles que des difficultés dans la carrière, un sentiment de culpabilité et de honte, ainsi que des malentendus sur leur engagement professionnel.

Selon Bertille : “moi, je crois qu'on en parle, mais il faut travailler sur la manière dont on amène la chose. On peut recevoir de l’aide au quotidien. Et on doit valoriser les compétences que l’on développe lorsqu’on a une maladie chronique : on acquiert énormément de résilience, et de capacités d'organisation.